DRN - Autoinflammation: Deutsches Referenznetzwerk – Autoinflammation
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Beschreibung
Das Deutsche Referenznetzwerk – Autoinflammation (DRN – Autoinflammation) ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus derzeit 7 Zentren für Seltene Erkrankungen (Erwachsenen- und pädiatrischen Rheumatologie), in Zusammenarbeit mit ärztlichen Experten sowie Patientenselbsthilfeorgnisationen (z.B. FMF & AID Global Association [www.fmfandaid.org]), zusammensetzt. Das ZSEER Erlangen mit seinem B-Zentrum Zentrum für Periodische Systemische Autoinflammatorische Erkrankungen (ZPSAE) übernimmt hierbei besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk. Hierbei können auch Strukturen für innovative experimentelle und klinische Forschung am Deutschen Zentrum für Immuntherapie (DZI) Erlangen genutzt werden. Das DRN Autoinflammation kann gemeinsam modernste grundlagenwissenschaftliche Untersuchungen, klinische Diagnostik- und Therapieansätze für betroffene Patientinnen und Patienten nutzen und entwickeln. Dies soll direkt die Anwendung im Rahmen von klinischen Studien ermöglichen. Somit profitieren Patientinnen und Patienten rasch durch ein besseres Verständnis pathophysiologischer Vorgänge, von einer möglichst direkten translationalen Umsetzung von innovativen Behandlungsmethoden in der Immunmedizin.
Das Deutsche Referenznetzwerk – Autoinflammation – (DRN – Autoinflammation) vereinigt zudem Partner (Tübingen, Münster), die bereits in internationalen Netzwerken integriert sind (The European Reference Network Autoinflammatory Diseases [ERN-RITA AID]). Damit besteht die Möglichkeit an internationalen Forschungsanträgen sowie Leitlinien als Netzwerk führend mitzuwirken.
Das A-Zentrum für seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) übernimmt insgesamt die Aufgabe des koordinierenden Zentrums, dies umfasst die nachfolgenden Koordinierungsaufgaben für das Gesamtnetzwerk:
Das Deutsche Referenznetzwerk – Autoinflammation – (DRN – Autoinflammation) vereinigt zudem Partner (Tübingen, Münster), die bereits in internationalen Netzwerken integriert sind (The European Reference Network Autoinflammatory Diseases [ERN-RITA AID]). Damit besteht die Möglichkeit an internationalen Forschungsanträgen sowie Leitlinien als Netzwerk führend mitzuwirken.
Das A-Zentrum für seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) übernimmt insgesamt die Aufgabe des koordinierenden Zentrums, dies umfasst die nachfolgenden Koordinierungsaufgaben für das Gesamtnetzwerk:
Koordinierende Aufgaben
- Terminplanung/Logistik bei (virtuellen) Treffen des Gesamtnetzwerks
- Kontakte zur ACHSE und anderen Selbsthilfe-Dachverbänden
- Information der Mitglieder zu aktuellen Entwicklungen
- Entwurf und Umsetzung eines Flyers des Netzwerks
- Erstellung und Pflege der Homepage
- Organisation der Fallbesprechungen im Gesamtnetzwerk
- Aktivitäten des gesamten Netzwerkes im Bereich Aus- und Fortbildung
- Logistische Unterstützung bei der Erstellung von Versorgungspfaden